Международный день редких заболеваний в очередной раз позволяет привлечь внимание мировой общественности к проблемам людей с орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель Председателя Совета Федерации Галина Карелова.
Вице-спикер СФ обратила внимание, что, по данным международного портала о редких заболеваниях и орфанных лекарствах (Орфанет), в мире насчитывается более 6 000 редких заболеваний и 70 % из них — это наследственные или врожденные болезни.
«В России уделяется большое внимание проблемам лечения и лекарственного обеспечения лиц, больных орфанными заболеваниями. Совет Федерации в свою очередь инициировал работу по переводу закупки лекарственных средств для их лечения на федеральное финансирование», — сказала Галина Карелова.
«В целях адресной поддержки детей с редкими заболеваниями принят федеральный закон о повышении ставки НДФЛ до 15 % с доходов более 5 млн. рублей. Полученные от этого доходы (около 60 млрд. рублей в 2021 году) будут направлены в специальный фонд для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, созданный по указу Президента России В.В. Путина», — отметила Галина Карелова.
«Учитывая социальную значимость орфанных заболеваний, важно отметить высокую роль коммуникаций для оперативного выявления острых проблем в данной сфере и поиска максимально точных решений. В рамках проекта „Здоровое общество“ мы стараемся привлечь внимание общественности к данной проблеме, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей», — подчеркнула руководитель дирекции по здравоохранению, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс Анастасия Столкова.
Фонд Росконгресс оказывает информационную поддержку деятельности Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации.
